이번에 메리 머피가 홈 호스피스를 받아들이는 데 그다지 설득력이 없었습니다. 2020년 어머니가 알츠하이머병으로 사망했을 때, 그녀는 그것이 얼마나 도움이 되는지 알 때까지 마음이 내키지 않았던 것입니다. 그녀는 남편 윌리가 자기 인생의 종말에 다다랐을 때 호스피스를 다시 끌어안았습니다.
잎이 무성한 내쉬빌 근처에 있는 머피 일가의 집은 그들의 보물이 가득한 행복한 곳입니다. 그는 내게 친절해요. 원하는 것은 뭐든지 사줍니다라고 거울 선반이 있는 바닥에서 천장까지의 캐비닛에서 우윳빛 유리 꽃병을 꺼내며 말한다.
윌리는 부동산 판매에서 얻은 모든 소품을 과시하는 데 도움이 되는 진열장을 메리에게 사줬어요. 복도 아래 윌리는 침대에 누웠고 지금은 말이 안 나와요. 그의 심장은 두근거려요. "잠 좀 깰까요?" 그녀가 그의 머리를 감싸안으며 묻습니다. 그가 헛기침을 하는 동안 그녀는 그의 등을 토닥거려요. "그만하세요"
메리는 남편의 주요 간병인이었는데, 내쉬빌에 있는 새로운 호스피스 대리점의 도움을 받고 있습니다. 이 대리점은 흑인 가족의 말기 쾌적한 돌봄 이용을 늘리는데 중점을 두고 있습니다. Heart and Soul Hospice는 서비스를 제공하고자 하는 환자와 동일한 문화적 배경을 가진 사람들이 소유하고 운영하고 있습니다.
테네시주에서 필요 증명서를 취득하기 위한 신청서에서, 호스피스의 오너는, 흑인인 것과 서비스가 부족한 아프리카계 미국인에 초점을 맞출 것을 명확히 했습니다. 테네시주의 데이터에 의하면, 내쉬빌에서는 호스피스 환자의 불과 19%만이 흑인으로, 인구의 27%를 차지하고 있습니다.
이 지역에는 이미 많은 호스피스 기관이 있었지만 규제당국은 주로 서비스가 부족한 그룹을 교육하는 데 가치를 두고 허가를 부여하고 있었습니다. 메리 머피가 호스피스를 처음 경험했을 때, 그녀의 어머니는 수십 년 동안 치매를 앓고 있었지만 호스피스로 이행했을 때도 머피는 많은 걱정거리를 안고 있었습니다. 그녀는 어머니를 포기하고 있는 것 같았어요.
"나의 첫 번째 생각은 죽음이었어요"라고 그녀는 말합니다. 전국적인 데이터에 따르면 흑인 메디케어 환자와 그 가족은 백인 환자만큼 자주 쾌적한 치료를 받지 못합니다. National Hospice and Paulative Care Organization이 매년 집계하는 자료에 따르면 2019년 사망한 흑인 의료수급자의 약 41%가 호스피스에 등록되어 있으나, 백인 환자의 54%가 호스피스에 등록되어 있습니다.
머피의 어머니는 호스피스에서 3년 가까이 사셨어요. 이 혜택은 생후 반년 된 사람들을 위한 것이지만 특히 치매의 경우 언제 끝날지 예측하기 어렵습니다. 호스피스는 죽어가는 환자에게 완화 케어를 제공하고 그 과정이 계속되는 한 간병인을 돕습니다.
머피는 간호의 대부분을 실시하고 있었습니다만, 호스피스는 주에 몇회의 입욕, 약 전달, 및 필요한 의료기기를 지원해 주었습니다.
머피에게 가장 중요한 것은 정신적인 뒷받침인 호스피스 간호사의 도움입니다. 의사가 여기 와서 내 손을 잡고 장례식장이 그녀를 위해 올 때까지 여기에 있을 생각은 없었나요? 라며 그녀는 어머니가 돌아가신 날에 대해 이야기한다.
올해는 추수감사절 다음날 윌리 머피 양께서 돌아가셨습니다. 같은 호스피스 간호사가 몇 분 안에 머피의 집에 있었는데 그녀는 그날 아침 그의 상태를 보기 위해 이미 들렀고 메리가 전화해 그가 숨을 쉬지 않는다고 하자 곧 돌아왔습니다. "아, 호스피스 있어서 다행이야."라고 생각지 않는다면, 우리가 잘못한 게 뭐예요. "Heart and Soul의 간호 책임자인 Keisha Mason 씨는 말합니다"
Mason씨는 Murphy씨와 마찬가지로 Black씨이며, 그녀의 견해로는 흑인 환자가 호스피스를 이용하는 것을 방해할 수 있는 근본적인 것은 없다고 말했습니다. 그것은 이 서비스가 무엇을 제공할 수 있는지, 그리고 기본적으로 환자에게 무료라는 것을 배우는 것입니다. 메디케어, 메디케이드 및 대부분의 민간의료 플랜에 의해 지급됩니다.
나는 그들에게 말합니다."청구서를 찾으면 저희에게 전화하세요. 왜냐하면 당신은 그래서는 안 되기 때문이죠."라고 그녀는 말합니다.
메이슨은 이 새로운 호스피스 에이전시의 출범을 지원했기 때문에 새로운 언어를 사용하기 시작했고 호스피스를 메디케어의 혜택 이상의 것이라고 부르고 있습니다.
Heart and Soul의 투자가에는, 디트로이트의 CNS 호스피스의 오너인 데이비드·터너, 내쉬빌 목사의 샌디·매클레인, 내쉬빌의 메하리·메디컬·칼리지의 전 병원 관리자인 앙드레·리가 있습니다.그는 역사적으로 흑인 교육기관입니다.
리와 터너는 또한 미시간 주에서 흑인 중심의 호스피스 에이전시를 설립하고 다른 주에서도 이 모델을 복제할 계획을 세우고 있습니다.
리씨에 따르면 더 많은 가족이 말기 의료의 대체 방안으로 홈 호스피스를 검토할 필요가 있습니다. 양로원은 비싸요. 메디케어 서비스가 서비스가 서비스가 많이 들 수도 있습니다
"안에 들어가면 산 채로 먹혀 벌다고 그는 말합니다. "병원에 대해 나쁜 말은 하기 싫지만 정말이에요."
호스피스 조사에서는 백인과 흑인 가족이 이 혜택을 이용하는 이유가 불분명합니다. 그것은 정신적 신념과 수십 년에 걸친 차별로 인한 의료 체계에 대한 불신감과 관련되어 있다고 추측하는 사람도 있습니다.
호스피스 업계의 전국적인 업계단체인 NHCPO는 올해 다양성과 일체성 도구 키트와 더 많은 흑인 환자에게 다가가는 방법에 대한 가이드를 발표했습니다. 영향력 있는 DJ와 연결돼 흑인 목사와 제휴하는 것이 좋습니다. 우리는 흑인 간호사를 더 고용할 수도 있습니다.
이 씨는, 그것은 그다지 복잡하지 않다고 말합니다. 많은 호스피스들은 흑인을 충분히 고용하지 못한다고 그는 말합니다. 저쪽에서 당신을 닮은 사람을 보면 우리 모두 기분이 좋아집니다.
정평이 나 있는 호스피스 기관들은 독자적인 다양성 이니셔티브로 모든 장벽을 최소화하고자 노력하고 있습니다. 뉴욕 방문 간호사 서비스의 미셸 드레이튼에 의하면 그녀의 대규모 기관은 건강 장애에 대처하는 가족을 조언하는 장관들을 만나고 있습니다.
"그들 대부분은 호스피스가 무엇인지 제대로 알지 못했습니다."라고 그녀는 말합니다. 그들에겐 비슷한 오해가 많았어요."
신흥 호스피스 회사가 됐든 국내 최고의 호스피스 회사가 됐든 인종 간 격차를 줄이기 위해 누구나 아직 교육을 많이 받고 있다고 드레이튼 씨는 말합니다. 「팸플릿을 나눠주는 것만이 아닙니다」라고 그녀는 덧붙이고 있습니다.
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